Cuando una persona no recibe una información adecuada sobre su proceso clínico, está sufriendo la vulneración de sus derechos como paciente. En ocasiones, sobre todo cuando se trata de enfermedades avanzadas e incurables que nos acercan al final de nuestra vida, nos encontramos con un escenario en el que aparece una conspiración o pacto de silencio derivado del acuerdo implícito o explícito de alterar la información que se proporciona al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales, con el fin de ocultar el diagnostico, el pronóstico y/o la gravedad de la situación a la que se enfrenta. Se trata de un pacto ilícito que daña gravemente al usuario privándole de su voluntad.

Analizándolo desde un punto de vista jurídico, existen varias leyes –entre ellas, la Ley General de Sanidad o la Ley de Autonomía del Paciente– que sitúan exclusivamente al propio paciente como el único garante de este derecho a la información clínica. Las personas de su alrededor no tienen potestad alguna para realizar esta ocultación, ni siquiera por un interés genuino de protegerle del dolor que supone tener una enfermedad grave, por miedo a su reacción o por creerle vulnerable e incapaz de tomar sus propias decisiones. Esta actitud favorece el aislamiento de su entorno, evita que el paciente pregunte acerca de su estado físico e interfiere con la expresión de sus preocupaciones sobre su situación clínica, generándole soledad e inexpresión afectiva, todo ello provocando una situación compleja, basada en la mentira y en un alto nivel de desconfianza de difícil gestión.

El objetivo de estas líneas es hacer una reflexión sobre el funcionamiento familiar. Una familia funcional es aquella que permite la libertad individual de expresión, posee flexibilidad para adaptarse a los grandes cambios del ciclo vital y tiene un estilo abierto de comunicación entre sus miembros. En ella, el familiar que acompañe al paciente en este proceso de cuestionamiento y reubicación de prioridades y valores será de gran valía. Sin embargo, en una familia disfuncional se limitan y controlan las acciones y sentimientos de sus miembros, existe una inadecuada comunicación y una gran dificultad para adaptarse a las necesidades cambiantes del paciente.

 La clave para romper esta conspiración de silencio y brindar un cuidado centrado en la persona, es establecer una relación de confianza entre profesionales sanitarios, el paciente y su familia, ofreciéndoles por nuestra parte una información clara, comprensible y veraz, respetando a todo aquel que no desee ser informado, escuchándolo con empatía y creando así un nexo y un apoyo terapéutico que nos permita una mayor calidad asistencial.

Artículo de opinión

Olga Pérez García, enfermera especialista EFyC, miembro del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria del sector de Teruel (ESAD).